Como os pais de uma criança com Síndrome de Down vivem a pandemia?

 Como os pais de uma criança com Síndrome de Down vivem a pandemia?

Por Roberta Andrade e Raquel Passos

Pais da Sophia e da Laura, a procuradora do estado, Rita de Cassia Matheus e o advogado, Kleber Santos Silva enfrentam os desafios de serem pais durante uma pandemia somados ao fato de terem uma filha de 5 anos com síndrome de down.

O casal relata que a notícia de que a filha tinha a presença cromossomos 21 extra nas células, foi uma surpresa, já que souberam na hora do nascimento da Laura. A mãe acredita que será por meio do conhecimento que poderá proporcionar o bom desenvolvimento para a filha e que assim será desmistificado muita coisa sobre a síndrome de down.

“A gente acredita que por meio desse conhecimento e da informação que a gente vai buscar o desenvolvimento da nossa filha e vai afastando rótulos e preconceitos, porque muita gente não tem o devido conhecimento sobre a síndrome de down. Assim como nós não tínhamos, pois existem muitos mitos e tabus que a gente vai quebrando aos poucos”, relata a procuradora.

Por meio da live “Os desafios encontrados pelos pais de pessoas com deficiência durante a pandemia”, mediada pela psicóloga Camila Carmelo no último dia 12, os pais da Laura falaram sobre o amor que transforma. Enquanto profissional, a psicóloga relata que essa transformação proporcionada pelo amor transcende as relações familiares.

“Eu vivencio muito isso no meu dia a dia profissional, porque da mesma forma que eu utilizo a técnica para atender famílias e crianças com demandas das mais diversas, da mesma maneira que a minha técnica os auxiliam, eu também sou transformada frequentemente por esse amor e pelo conhecimento que é só da família”, afirma a psicóloga.

Camila reforça que reinventar-se foi preciso a todo indivíduo, pois o momento atual proporciona grandes dificuldades e mesmo o cenário sendo o mesmo, as pessoas reagem de formas distintas por conta da subjetividade de cada um. “Então nós tivemos que nos reinventar e é sempre no singular, apesar de ser comum a todos, a pandemia veio para o mundo inteiro, porém ela vai em cada um de uma forma muito singular, pois ela tem uma consequência na vida de cada ser humano de uma forma muito única”

Para os pais de Laura, o combate ao preconceito é uma luta que se faz presente mesmo antes da pandemia. Para eles, a principal ferramenta para uma sociedade mais inclusiva e respeitosa é o conhecimento. Além disso, eles acreditam que os pais de jovens e crianças com síndrome de down precisam de uma rede de apoio para se sentirem mais acolhidos.

“A gente sabe que existe uma carência na área das políticas públicas voltadas à inclusão, então a gente tenta dia a dia esse trabalho de formiguinha, porque não podemos descansar e nem cruzar os braços, pois sabemos que é difícil, mas seguimos na luta”, reforça Rita.

Rita e Kleber fazem parte da Cidown, a Associação Sergipana do Cidadão com Síndrome de Down, instituição que conta com mais de duzentas pessoas, lá eles compartilham as experiências com as famílias e difundem conhecimentos.

A conversa entre a psicóloga e os pais da Laura aconteceu no último dia 12, na live promovida pela Universidade Tiradentes. O encontro virtual está disponível para acesso no canal do YouTube da Unit.

Assessoria de Imprensa | Unit

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